أطفال القمر لستة ولايات يستفيدون من نزهة الى حديقة التجارب بالحامة

(الجزائر العاصمة والجلفة وتيبازة والبليدة والبويرة وسطيف) الى حديقة التجارب بالحامة بالجزائر العاصمة . ويعتبر مرض كزينوديرما  Xeroderma pigmentosum  أو مرض أو أطفال القمر  مرضا وراثيا نادرا ناتجا عن فقدان الحمض النووي لخاصيته في معالجة الطفرات . وقد تم اكتشاف هذا المرض لأول  مرة سنة 1870  من طرف الدكتور موريتز كابوزي حيث يتميز بحساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس و بالتهابات في العين غالبا ما تؤدي  الى الاصابة بسرطان هاذين العضوين. وبالمناسبة اكدت مديرة النشاطات الاجتماعية والثقافية بوزارة التربية الوطنية السيدة لطيفة رمكي ثقل التكفل بأطفال القمر  الذي يستدعي تدخل مختلف الفاعلين في الميدان من حركة جمعوية ووزارات معنية وعائلات سواء ماديا أو بشريا. و ترى رمكي في هذا السياق ضرورة توفير قناع واقي من الاشعة فوق البنفسجية لهؤلاء الاطفال الى جانب مراهم معربة في ذات الوقت عن أسفها لعدم قدرة العائلات على اقتناء هذه المواد ليس لغلاء تكلفتها فحسب  بل لعدم تعويضها  أيضا من طرف الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي. وأعتبرت أن هذا المرض غير معروف لدى عامة الناس كما ان بعض عائلات المرضى “تخجل بهذا المرض ولا تصرح به  مما يتطلب –حسبها– توعية المجتمع وتحسيسه حول هذه الاصابة والكشف عنها مبكرا للتخفيف من مخاطرها  التي من بينها الاصابة بسرطان الجلد والعين. و أكدت في نفس المجال أن وزارة  التربية الوطنية تنسق جهودها مع الجمعيات النشطة في الميدان من أجل تمدرس هذه الفئة  من الاطفال وتوفير الوسائل الواقية بالاقسام التي تستقبلهم وتحسيس الفاعلين في قطاع التربية من أجل تسهيل اندماجهم في الوسط المدرسي و ضمان تمدرس عادي لهم. كما ثمنت المتحدثة هذه الخرجة الليلية التي بادرت بها الوزارة بالتنسيق مع الجمعيات من أجل الترفيه عن هؤلاء الاطفال  والتخفيف من معاناتهم النفسية مشيرة الى ان الوصاية “تعمل جاهدة لاحصاء هؤلاء الاطفال وضمان تمدرسهم وقد توصلت الى حد الان الى إدماج 40 تلميذا في مختلف الاطوار البعض منهم لم يطرق باب الدراسة إلا بعد بلوغه 11 من عمره “. ومن جهة أخرى أكد محمد حراش عضو بجمعية السعادة أنه تم إحصاء حتى الان 500 طفل مصاب بما يسمى بمرض أطفال القمر مبرزت بان الجمعية “تجتهد” من أجل إحصاء “دقيق” على مستوى القطر بغية التكفل بهذا المرض  الذي ينجرعن الزواج بين الاقارب . وقد اشتكت العديد من العائلات التي رافقت أبنائها الى الحديقة من العراقيل الجمة التي تواجهها في مقدمتها النظرة القاسية  للمجتمع وصعوبة التكفل بأطفالهم طبيا ناهيك عن الحالة الاجتماعية المزية التي تعيشها هذه العائلات من ناحية السكن غير اللائق وقد أكد بعضها وجود طفلين أو أكثر بالعائلة الواحدة ممن يعانون من هذا المرض . و قد زار الاطفال خلال هذه النزهة متحف حديقة الحامة وتلقوا معلومات حول مختلف أنواع الحيوانات التي تعيش بها الى جانب استمتاعهم بحفل موسيقي. للاشارة يصل معدل الزواج بين الاقارب بالجزائر الى 30 بالمائة وقد ينجم عن هذا الزواج في غالب الاحيان عدة أمراض وراثية وجينية تتسبب في إحداث اعاقات وأمراض خطيرة يصعب التكفل بها .