Maladies rares en Algérie: appel à élaborer une nouvelle vision pour prendre en charge les personnes atteintes
Le ministre de la Santé, Abdelhak Saihi, a présidé, lundi, l’ouverture d’un atelier sur les maladies rares en Algérie, lors duquel l’importance du diagnostic précoce pour la prévention de ces maladies a été soulignée.
Dans son allocution à cette occasion, Saihi a précisé que le ministère de la Santé “a adopté, il y a environ un an, une stratégie pour prendre en charge cette catégorie de patients, basée sur le diagnostic précoce des nouveau-nés et la création d’une plateforme numérique fiable pour les données sanitaires relatives aux maladies rares”, soulignant l’importance de “l’accompagnement psychosanitaire des personnes atteintes de maladies rares, ainsi que le renforcement de la recherche scientifique dans ce domaine, l’implication des associations de patients et le développement de la thérapie génique”.
Et d’ajouter que le président de la République “a donné des instructions pour allouer des affectations financières à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares qui sont considérées comme une priorité”.
Les participants à cet atelier ont appelé à “élaborer une nouvelle vision et à unifier les vues pour une prise en charge optimale des personnes atteintes de ces maladies”.
Lors de cet atelier, la directrice des programmes de soin et de la déontologie médicale à la Direction générale des services de santé du ministère de la Santé, Dr. Leila Bernou, a fait état de “l’actualisation de la liste des maladies rares, passant de 13 en 2013 à 109 actuellement”.
